Mukoviszidose

… oder auch zystische Fibrose (im Englischen Cystic Fibrosis, kurz CF) ist eine absolut unterschätzte angeborene Stoffwechselkrankheit in unserer Gesellschaft. Allein in Deutschland leben rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit dieser Erkrankung – und jedes Jahr kommen rund 200 Kinder mit Mukoviszidose zur Welt. (Quelle: Mukoviszidose e.V.)
Die häufigsten Symptome, die der Gendefekt verursacht sind chronischer Husten (meistens mit Schleimproduktion), Verdauungsstörungen und Untergewicht. Im Verlauf der Krankheit können weitere Symptome und Komplikationen, auch an anderen Organen wie bspw. der Leber, auftreten. Rund 90 – 95% der männlichen Patienten sind infertil, können also keine Kinder zeugen.
Eine Heilung gibt es derzeit nicht, allerdings ist es durch kombinierte Therapieansätze möglich, die Symptome und somit die Lebensqualität der Erkrankten zu verbessern. Bei Neugeborenen liegt die Lebenserwartung derzeit bei ca. 45 bis 50 Jahren.

Doch nicht immer können Erkrankte ein halbwegs langes Leben führen. Heute Morgen erreichte mich die Nachricht, dass ein junger Held, ein guter Freund einer meiner besten Freundinnen, gestern seiner Krankheit erlag. Erst im vergangenen Juni hatte er sich nach langer und harter Zeit im Krankenhaus einer doppelten Lungentransplantation unterzogen und endlich hatten wir alle, seine Familie, Freunde und Unterstützer auf eine kleine Pause, ein kurzes Aufatmen gehofft. Doch wie das Leben manchmal spielt, musste Collin Reynolds von uns gehen. Rest in Power, Collin.
Meine unfassbar talentierte Freundin Olivia hat vor einiger Zeit die Organisation team collin reynolds: cystic fibrosis sucks ins Leben gerufen und bereits zwei gemeinnützige Festival unter diesem Slogan veranstaltet. Und weil Cystic Fibrosis immer noch scheiße ist, auch wenn das Team seine Galleonsfigur verloren hat, möchte ich an dieser Stelle ein bisschen Werbung für Olivias Organisation und ihre Feste machen.
Und auch für die Seite www.muko.info – die Website des Mukoviszidose e.V., auf der es einen Haufen Infos zur Krankheit und zu Aktionen gibt. Mukoviszidose ist eine Scheiß-Krankheit und es muss dringend weiter geforscht werden, damit die Betroffenen bald eine Möglichkeit zur Heilung haben.

In diesem Sinne,
Prost,

die Ruhrpottperle!

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